*Imagem de capa: Lia Crespo, no Memorial da Inclusão, ao lado de vídeo de entrevista feita, em 1978, pela TV Cultura.

Há alguns anos, tive acesso à cópia em vídeo de um programa feito em 1978, pela TV Cultura, sobre as dificuldades enfrentadas pelos deficientes na época. Dentre outros entrevistados, lá estavam meus pais, meu irmão gêmeo (que, por coincidência, também é deficiente) e eu. Assistir àquele vídeo foi como fazer uma viagem no tempo, revisitando memórias, saudades, afetos e isso me fez pensar. Quem era aquela Lia, uma garota de 24 anos, tão bonitinha e tão séria, que diz para a câmera uma fala típica dos deficientes pré-militância no movimento por direitos que, para fugir do estigma de coitadinhos, acabavam por assumir o papel de super-heróis?

As pessoas com deficiência mais idosas são de um tempo em que a deficiência era entendida exclusivamente como um problema pessoal.  Foram educadas e treinadas para encarar e vencer individualmente os obstáculos. O movimento por direitos modificou esse ponto de vista. Assim, ainda que, evidentemente, a deficiência apresente obstáculos que a pessoa deve enfrentar como indivíduo, hoje há o entendimento geral de que cabe também à sociedade se modificar, remover barreiras, até porque, mais cedo ou mais tarde, todos vivenciarão limitações físicas, sensoriais e cognitivas com o avançar da idade.

Mas, a jovem Lia não sabe disso e julga ser seu dever brandir suas bengalas canadenses à guisa de espadas e enfrentar heroicamente as barreiras ambientais e os preconceitos. Recém-formada em Jornalismo, tem grandes planos para si mesma. (E, de certa forma, foi bem-sucedida). Mas, em 1978, ela não tem como saber como será a vida da Lia que, neste momento, está deitada na cama e digita num computador apoiado no peito. Duas ou três horas (e esse espaço de tempo diminui dia após dia) sentada na cadeira de rodas podem se transformar numa agonia. Ah, os exercícios para fortalecer as costas que a jovem Lia desdenhou…  A Lia de 1978 não faz ideia, mas participa da geração de pessoas com deficiência que não somente está vivendo mais, mas também está sobrevivendo a seus pais.

Como no passado e ainda hoje, as mães são as primeiras aliadas dos filhos deficientes. Mesmo quando os pais não abandonam a família após o nascimento de uma criança com deficiência, são as mães que tomam a frente e empreendem uma verdadeira via crucis em busca de reabilitação, educação, diversão e independência de seus filhos.

Como outras mães na mesma condição, incontáveis vezes minha mãe ficou internada comigo e meu irmão por conta das inúmeras cirurgias. Quantas vezes ela nos carregou no colo e viajou em pé em ônibus lotados, para que não perdêssemos um só dia de fisioterapia? O que seria de nós, pessoas com deficiência, sem nossas dedicadas e incansáveis mães?

Por isso e tudo o mais que ela sempre fez por nós, é claro que, quando minha mãe descobriu, aos 88 anos, que estava com câncer de pâncreas, fiz questão de acompanhá-la em consultas médicas, para a realização de exames e durante as internações. Evidentemente, o fato inusitado de a acompanhante da doente idosa ser uma cadeirante foi um fator complicador. Por conta dessa tendência a infantilizar e menosprezar os idosos e as pessoas com deficiência, muitas vezes, minha mãe e eu percebíamos (não sem algum divertimento) a confusão na cabeça das recepcionistas e dos médicos em geral: “A quem devo me dirigir?”

Minha mãe ficou internada, muitas vezes por longos períodos, num dos melhores hospitais particulares de São Paulo. Sem queixas a respeito do tratamento dispensado a ela por médicos e enfermeiros. No entanto, a falta de acessibilidade trouxe-me, como sua acompanhante, dissabores e humilhações. Para usar o banheiro com independência e segurança, preciso de uma barra de apoio do lado direito e um vaso sanitário uns 10 centímetros mais elevado do que o normal. Em todo o hospital, só havia dois banheiros com essas características. Nenhum deles nos quartos, nem mesmo nos andares, em que minha mãe ficou diversas vezes internada. Sendo assim, eu precisava tomar elevadores a cada vez que necessitava usar o banheiro. E, ainda por cima, tinha que disputar com os funcionários do próprio hospital o uso desses dois únicos sanitários acessíveis.

Por diversas vezes, fui à administração do hospital pedir alguma providência para tornar menos dolorosa aquela, já por natureza, difícil situação. Solicitei que o hospital comprasse um assento de elevação que poderia ser acoplado em qualquer vaso sanitário. O equipamento (que hoje custa por volta de 150 reais) poderia ser oferecido aos pacientes e acompanhantes quando necessário e retirado quando não fosse útil. Como justificativa garanti a eles que tal assento não seria usado apenas por mim, mas que, certamente, poderia beneficiar outros pacientes idosos e/ou com deficiência internados em outras ocasiões. Assegurei que — já que a expectativa de vida da população tem aumentado e que as pessoas com deficiência também estão vivendo mais – o hospital deveria estar preparado para acolher adequadamente um número crescente de pessoas com deficiência como pacientes e como acompanhantes de seus pais ou outros parentes idosos. O assento elevatório seria um elemento a mais de acessibilidade que o hospital poderia oferecer para o conforto e a segurança de seus clientes.

Acho que não preciso dizer que nenhum dos meus pedidos, incluindo o que fiz, dois dias antes da morte de minha mãe, para que, pelo menos, os funcionários se abstivessem de usar os dois únicos sanitários acessíveis, foi atendido. Pelo contrário, numa ocasião, quando reclamei que estava há 15 minutos esperando que ele saísse, um dos funcionários ainda me mandou usar outro banheiro. Depois da morte de minha mãe, escrevi uma carta ao Ministério Público relatando minhas agruras. Meses depois, recebi uma resposta dizendo que estavam fazendo uma vistoria de acessibilidade no hospital. Não sei no que deu. Nunca mais voltei lá.

Minha própria experiência me fez refletir sobre o fato, constatado há algum tempo, de que alguns de meus amigos com deficiência também estavam vivenciando a condição de cuidadores e/ou acompanhantes de seus pais idosos. É o caso da minha amiga Elizabeth Araki, 64 anos, psicóloga aposentada da Prefeitura de São Paulo, que teve poliomielite na infância. Como ela mesma relata, a filha “caçula, que sempre foi protegida e mimada por todos da família”, teve de assumir as funções de dona de casa e patroa, passando a gerenciar as contas e o abastecimento da casa e a administrar o contrato e o trabalho da empregada doméstica e da cuidadora, quando a mãe, até então uma perfeita e ativa dona de casa, após os 80 anos, começou a ter desmaios inexplicáveis e queixas de tontura. “As coisas complicaram quando foi diagnosticado Alzheimer, uma doença silenciosa que faz de certa forma a pessoa morrer lentamente”, explica Elizabeth.  “As memórias vão se perdendo, assim como os gostos, as preferências e as manias. Não reconheço minha mãe na atual pessoa que mora comigo. Não foi fácil aceitar as limitações de uma mulher tão independente, trabalhadora que, de repente, se torna uma criatura frágil e dependente.”

Uma situação difícil para qualquer família se torna ainda mais penosa para uma pessoa com deficiência: “Para mim, as grandes dificuldades são ajudá-la na sua higiene pessoal e dar banho, devido a minha limitação causada pelas sequelas da pólio. Minha irmã de Cuiabá se mudou para São Paulo para me ajudar. E, para amenizar a tensão e o stress diário, contratamos uma cuidadora para dormir algumas noites com mamãe e resolvemos colocá-la num centro dia, onde ela tem estimulação e entretenimento, enquanto temos uma pausa para respirar e cuidar um pouco da gente. Essas são medidas que recomendo às pessoas na mesma situação: se tiver condições financeiras, não hesite em contratar um cuidador ou colocar num centro dia. A qualidade da relação com o idoso vai melhorar significativamente”, aconselha Elizabeth.

Mas, tal qual acontecia comigo e minha mãe, Elizabeth também relata momentos divertidos causados pelo estranhamento das pessoas em geral quando a pessoa com deficiência é a acompanhante do doente: “Era engraçado ver o comportamento das pessoas a cada vez que chegávamos no hospital para exames ou consultas. Houve uma época em que ela estava fraca e, com receio que desmaiasse, solicitei uma cadeira de rodas. Porém, ao me verem saindo do carro usando as bengalas canadenses, trouxeram correndo a cadeira para mim.”

Minha experiência com a doença de minha mãe também me fez perceber que, além do despreparo da sociedade, as pessoas com deficiência, quando precisam cuidar de seus pais idosos, muitas vezes, também estão,  simultaneamente, tendo de enfrentar as dificuldades típicas da sua própria maturidade, ou seja, o desafio de cuidar dos pais acontece no momento mesmo em que ficam potencializadas as limitações impostas pela deficiência em si.

Felizmente, as novas tecnologias têm sido especialmente benéficas para as pessoas com deficiência em geral e, em particular, para aquelas  que estão cuidando e assumindo as tarefas de seus pais idosos ou que sobreviveram a eles. Elizabeth Araki resume bem isso: “Agradeço aos céus por ter condições financeiras para arcar com esses cuidados extras, agradeço por viver numa época na qual a tecnologia ajuda muito. Poder fazer supermercado, feira e farmácia pela internet, assim como receber a refeição do seu restaurante favorito em casa é uma bênção inominável, principalmente para quem tem dificuldade de locomoção.”

A longevidade das pessoas com deficiência resulta também em tornar realidade, cada vez mais frequentemente, a maior angústia de muitos pais e mães: “O que vai ser de meu filho com deficiência quando eu morrer?” De uma hora para outra, muitas pessoas com deficiência ficam órfãs, perdem o apoio dos pais de quem dependiam financeira e pessoalmente e se veem ameaçadas de despejo e/ou de internação em asilos pelos próprios irmãos que querem vender o imóvel da família. Enfrentar a própria família nunca é fácil. O que fazer?

A partir do final dos anos 1970, o movimento das pessoas com deficiência conquistou uma legislação que, gradativamente, vem mudando o ambiente nas cidades e causando uma revolução cultural que, de modo irreversível, vem aos poucos transformando a realidade e a vida das pessoas com deficiência. No entanto, ainda há muito o que fazer. Encontrar soluções mais humanas e inclusivas do que simplesmente “depositar” idosos e pessoas com deficiência pobres em hospitais de retaguarda ou asilos é um dos quesitos mais premente e, ao mesmo tempo, mais negligenciados.

Para ajudar àqueles que sempre as apoiaram e para continuar a viver com um mínimo de dignidade e independência, quando ficam sós, as pessoas com deficiência demandam atendentes pessoais, tecnologias assistivas e serviços públicos e privados adequados a suas necessidades. Isso requer investimentos financeiros, logísticos e, sobretudo, humanos. E, claro, as pessoas com deficiência com menos recursos financeiros enfrentam ainda mais dificuldades.

Nossa sociedade está preparada para responder adequadamente às questões trazidas pelo envelhecimento da população brasileira em geral e das pessoas com deficiência em particular? Não, sem que haja uma conscientização das próprias pessoas com deficiência e da sociedade como um todo sobre a necessidade de enfrentar mais esse desafio.

Lia Crespo, para Vida Destra, 01/10/2021.                                                              Sigam-me no Twitter, vamos debater o meu artigo! @liacrespo

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